早稻天使之家

心有阳光，就有希望！

有爱，就有未来！！

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做了很多早产儿相关的科普，

可能很多妈妈并不知道还有这样一个特殊群体的故事——每个早稻麻麻都有一篇“血泪史”，

但是对待这段经历每个妈妈都有不同的表达爱的方式！

对于宝宝的期待也各不相同

不忘初心，方得始终

这是另一个关于爱的故事......

对于我来说，怀孕就是一场豪赌！

怀孕生子，对别人来说是在正常不过的事情了，可是到了我这里就不是那么简单了，因为我是一个女“马凡”。这是一个叫做“马凡氏综合症”的罕见疾病，所谓的女马凡就是这个病人是女性。久病成医，我对自己的身体情况是非常清楚如果怀孕的话会对我的心脏增加负担，甚至会危及生命………同时孩子也会有50%的概率遗传这个疾病。怀孕生子就是一场豪赌！年秋季，我怀孕了，当我知道自己怀孕的时候，是又喜又悲，喜的是我又即将拥有一个宝宝了，悲的是因为我的病在怀孕期间会有非常大的风险。当我知道怀孕的时候，我的心非常忐忑万一怀孕期间身体承受不住孕期反应，我将要付出的是生命的代价，从怀孕一开始我的心头就笼罩着一团巨大的阴云。但是孩子既然来了，我觉得这是天大的缘分，我愿意用生命作为筹码来一场豪赌！注：由于马凡综合征的原因，医院做了心脏换机械瓣膜手术，年由于晶体脱位做了眼睛手术。我也不是为了二胎非要赌一把，虽然现任老公对大女儿如己出，告诉我不要冒风险了，但是我觉得还是要为了他再搏一把！

中了头彩：一波四折的北京之行

医院做产检的时候就有胎心了，我和老公异常开心，我更加觉得要留下宝宝了！医院，医生直接跟说，你这个医院看吧，我们对于你这样的情况，由于之前很少遇见，不敢做判断。有喜有忧，当时真的不知道该怎么办。从医院到家的路上，我的眼泪就一直没有停止过，脑子里转来转去只有一个念头：“医生都不知道咋办，我可该咋办啊？......”回家到家的几天里我跟老公一直在琢磨这件事情，突然想起来医院，对，医院！当时去做手术听医生讲过有很多和我一样的病人，那里的医生一定有办法！医院就是我的救命稻草，一如当年去手术搏命一样年12.17号孕8周，我们踏上了第一次去北京的列车，为了节省开支，我们是乘坐绿皮火车晚上10点左右走，晃悠一晚上终于早上5点多到了北京，医院位置熟悉，不医院。清晨五点钟的北京站，熙熙攘攘，天也亮了在马凡病友会的常继国主任帮助下，找到了国内著名的心脏外科专家孙立忠主任。孙主任仔细看了我的各种检查报告之后说：你目前身体状况很好，可以继续妊娠。就回家安心养胎吧，等孕16周的时候再来做羊水穿刺，确定一下胎儿有没有遗传。再来说说羊水穿刺，对于正常人来讲也是很简单的事情，但是到了我这里就又是一个很大的麻烦。16周羊水穿刺做排畸和遗传疾病检查由于做过心脏瓣膜手术，必须长期服用华法林（必须每天吃，终身服用），这是一种抗凝药物，就算怀孕期间也不能停药，因为这个药是我的续命药，一旦几天不吃，就有可能产生血栓导致生命的终结。一种抗凝药物，也是我的续命药这不16周的时候，我们第二次坐上了去往北京的火车，这次是去做遗传性疾病检查（羊水穿刺）。到了之后大夫告知，由于在吃吃华法林这个药因为有出血风险，不能直接做穿刺，必须改成肝素，最少一周之后才能做（一种代替华法林的药物）。对于满心期待赶到北京的我们来说直接蒙了，我俩开始盘算，医院附近宾馆住几天，在计算了北京一周的吃住费用发现太多了，还是回家按照医嘱换药一周后再来吧，同时家里还有一个10岁的女儿和70岁的外公需要照顾（孩子没有爷爷奶奶）。回家后，自己按照医嘱12小时注射一次肝素，一天两次。刚开始是老公给我打了几针，后来我就自己打了，我发现自己对自己还是蛮狠的，就这样挨了十几针，一周时间很快就过去了。第三次踏上去北京的列车，这次我们提前预约好了手术，到了之后马上就给安排了住院，第二天顺利的进行了穿刺，接下来就是十几天的等待检查结果时间，，这十几天里我和老公每天惴惴不安，简直度日如年！终于，结果出来了！是阴性！谢天谢地孩子没有遗传我的病，当时的喜悦简直比中了头奖还开心。这下好了！一切都向着好的方向发展，孩子没有遗传，我的身体目前状况也挺好。接下来就是考虑在哪里生宝宝了。医院生吗？怕是他们也不敢接收我这样的高危产妇呀。更何况，医院敢接收，医院赌，万一出现问题付出的代价是无法承受的，10岁的女儿70岁老父亲……….我不敢去想每次去北京都人很多我和老公商量了一下，最终决定到时候还是去北京生！但是去北京生产也不是说去就这么简单的事情，医院建册。于是我们在孕27周的时候第四次来到了北京。在医院我们挂了特需门诊的号（我必须得确保一切尽量万无一失）。门诊的医生态度非常好，在做了一系列检查之后，建档，建册。心里才总算完全放下来了。回家安心待产……

一连三次转院，我欲哭无泪

一切本应该如我的预期顺顺利利的等到足月的时候去北京生产。可是命运总是太会捉弄人，就在这次北京回来的路上，我感觉肚子有些发紧，有点轻微的疼痛。当时是凌晨1点钟到家，我以为太累休息一下就好了。可是到了第二天早上就见红了。老公非常紧张！医院进行检查。医生说，有流产迹象（小于28周还叫流产，并不叫早产）必须保胎。这次是在我们当地妇幼保健院，医生在询问病史的时候听到我做过心脏手术，不敢留我住院，建议医院，但是在潍坊也仅仅住了一天就被告知医院。理由同样是因为心脏手术，不敢接收，风险太大，万一出现问题，医院将无法处理！

很多时候并不是医生拒诊，是因为根据病医院的级别

躺在病床上的我，泪流满面………我该何去何从，我不知道未来该怎么办？医院出来后，我们医院的产科进行保胎，因为心脏原因，只能使用硫酸镁保胎，不能使用常用的安保进行保胎。但是仅仅四天。年的4月29日晚上，这一天太难忘了！当晚8点左右，肚子疼得厉害。医生说马上安排生产，我就这样在大脑一片空白中，被推进了产房......注：回顾一下我早产的重要因素，由于心脏手术后长期服用抗凝药物，我必须每5天一次坐来回历时3医院做凝血检查。如果凝血值过高胎儿就会有出血风险，反之血值过低宝宝就有可能因为脐血流出问题出现胎停。就这样我的宝宝从一开始到28周期间，去了4次北京，每5天1次坐医院检查。说实话真后悔当初医院这样孕期三番五次的状况心情一直处于担忧当中加上来回的舟车劳顿，和可能就是引起早产的最大原因。

从1.4KG到14KG的奇迹！

年4月30日早上，宝宝出生了，顺产，克。但是宝宝一出生都没来得及看一眼就被医生抱去了NICU进行救治。我当时的心情不知道该如何表达，我不知道他是男孩还是女孩，我不知道他的状况是否危及，没人告诉我，我不知道………..只记得当时的我，心里一直在不断的默默念叨着：宝宝你一定要挺住，宝宝你一定要坚强……宝宝住院的每一天都很担忧就这样，我的孕期在28周的时候就匆匆结束了。不过我的宝贝真的很争气，仅仅住院27天就可以出院了。医院通知出院的电话时老公高兴的像个孩子一样的表情，哈哈哈

喜气洋洋的大红被子，希望宝宝茁壮成长

我俩兴奋的一晚上没有睡着觉，孩子终于可以回家了！爸爸妈妈一直悬着的心终于可以放下来了！在和老公的悉心照顾下，宝宝出生15个月了，从出生时候的克到现在的将近14KG，这期间有焦虑有迷茫，又恐慌更有喜悦！一路走来如梦似幻，再次拥有一个宝宝对我来讲简直就是一个奇迹！现在已经从小小个变成了大魔王了！就这样我拿我自己的命去赌了，不过老天开眼，我赌赢了！大人孩子平安健康，我们一家五口幸福美满！

早稻天使想说：

从17年底一不留神踏入了早产儿群体的世界，我一直被感动于宝宝的坚强和家长们的勇敢和坚持！

尽管现在医疗水平在不断的提高，早产儿救治的最小孕周和最低体重记录在不断的打破，但是对于早稻宝宝的出院后护理以及大人的心理干预还处于非常薄弱的阶段。

图片来源：早产蓝皮书

当你一不留神成了早稻宝宝父母的时候，也许孕期以及出生后医生给到你非常多关于宝宝的各种风险告知让你倍感压力。

但是你要知道，所有的恐惧、焦虑都对于宝宝的成长没有任何帮助！

只有积极努力的面对各种困难，积极的学习早稻宝宝的相关知识来缓解对于未知的恐惧。

只有拥有一颗勇敢的心，一个健康的身体才可以带好宝宝，才能更好地帮助宝宝成长！

因此，在宝宝住院期间，养好身体，多了解相关知识，相信医生！和以医生保持良好沟通。

出院后要陪伴宝宝共同成长！这里的陪伴不仅仅是看着宝宝努力成长，而是要让自己尽快成长为“超级奶爸、奶妈”！

感谢家人的不放弃，感谢医疗技术的进步，“早稻”宝宝茁壮成长，我们还和她的妈妈约稿了宝宝的成长故事，让我们未完待续......

注：配图转载请联系后台，部分图片源自网络，如有侵权请联系删除。

编辑：秀玲早稻天使

罕见病

罕见病，指那些发病率极低的疾病。罕见疾病又称“孤儿病”，在中国没有明确的定义。

根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况，对罕见病的认定标准存在一定的差异。

例如，美国将罕见病定义为每年患病人数少于20万人（或发病人口比例小于1/）的疾病；日本规定，罕见病为患病人数少于5万（或发病人口比例为1/）的疾病，中国台湾则以万分之一以下的发病率作为罕见病的标准。

年2月，国家卫生健康委宣布建立全国罕见病诊疗协作网，以加强中国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平。

长按